Die Studienleitung mit (von links) dem Studienassistenten Stefan Schöning (Arzt),  dem stellvertretenden Studienleiter Dr. Jan Sörensen, dem Studienleiter Prof. Dr. Thomas Lehrnbecher
sowie der Referenzradiologin PD Dr. Luciana Porto.

Die deutsche Studiengruppenleitung ist seit Mai 2010 in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin (Direktor Prof. Dr. Thomas Klingebiel)  in Frankfurt/Main angesiedelt.

Eine der wesentlichen Aufgaben der Studienleitung besteht in der Beratung von ärztlichen Kollegen, die Kinder und jugendliche Patienten mit LCH betreuen, aber auch von betroffenen Patienten bzw. deren Eltern. So werden die Anfragen in regelmäßig stattfindenden Konferenzen mit der Referenzradiologin für Deutschland, Frau Prof. Dr. Luciana Porto (Institut für Neuroradiologie am Universitätsklinikum Frankfurt) sowie mit Kollegen verschiedener Disziplinen wie der Kinderchirurgie (Universitätsklinikum Frankfurt) besprochen. Anhand des Beratungsergebnisses und der veröffentlichten Daten von Fallserien und Studien zur LCH versuchen wir, den anfragenden Kollegen bzw. Patienten ein Konzept für das jeweilige weitere Vorgehen vorzuschlagen.

Die Studienleitung hat in mehreren Schritten das Deutsche Register für Langerhanszell-Histiozytosen  im Kindes- und Jugendalter (LCH-REG-DE 2013) implementiert. Dieses Register ist das deutsche Pendant zur internationalen LCH IV-Studie, die aufgrund regulatorischer Hürden in der bestehenden Form in Deutschland nicht durchführbar ist. In dieses Register können Patienten mit neu- oder wieder-aufgetretener LCH eingeschlossen werden, die entweder nicht behandelt werden müssen („watch and wait“) oder eine Chemotherapie erhalten. Daneben sollen auch Daten zu seltenen Patientengruppen gesammelt werden, wie der Pat